自闭症儿童妈妈的心路历程

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一位自闭症儿童妈妈的心路历程
  作者：张漫子　　来源：新华社
　　与每位期盼小生命降临的年轻父母一样，怀胎十月的邹文仰着脑袋问丈夫：“希望孩子未来什么样？”

　　“健康，优秀。”

　　没想到这个梦很快就碎了。

　　康康出生、长大，转眼间已二岁半，可还是说话不理人，对外面的世界充耳不闻、视而不见。

　　妈妈邹文不知儿子怎么了。直到北医六院的医生将诊断报告单递给她：自闭症，伴随智力障碍。

　　捏着这张冷冰冰的纸，邹文和康康爸从医院走回家，没有一句话。望着如同“天外来客”的康康，夫妻俩瘫坐在地上。

　　“内心被掏空了，哭不出来。毁灭？沮丧？绝望？都不是，又都有。”对15年前这一幕，邹文依旧历历在目。“那天是情人节的前一天，天阴冷得很，我的心塌了一块。”

　　而康康，依旧一个人抱着心爱的小枕头趴在床上；时而坐在地板上，一遍遍排列那些大大小小、高高低低的矿泉水瓶，排好又推倒；时而盯着飞快旋转的陀螺发呆，为玩具的一丝破损哭闹不止……

　　接纳

　　常言道，女人本弱，为母则刚。曾经是文弱的“川妹子”，曾经是年轻白领，曾经对小资生活憧憬向往……“康康妈”这一身份令邹文必须走出那个曾经的自己，她不能在心灰意冷中沉浸太久。

　　她不停搜索有关“自闭症”“孤独症”的任何信息；她四处奔走，寻医问药，结识并走近更多自闭症儿童的家庭；她反复问自己：“我可以做什么？”

　　为了纾解心情，邹文在她名为“康康妈妈”的博客里，记载着自2001年起发生在康康身上的每一件“温暖的小事”：

　　——康康穿裤子有点拧。我说（把裤子）转一转。结果他很听话地站在原地，把身体转了个圈。

　　——有人说憨憨的康康很像《阿甘正传》中的阿甘。是的，康康一路走来，十分不易，十分了不起。我在心里对他说：“儿子，妈妈希望像阿甘妈妈一样，做最好的妈妈，一直陪伴在你身边喊着‘康康，快跑！’”

　　——在外婆眼里，康康什么都好，康康也疼外婆。

　　——今天，康康独立上学去了……

　　——康康终于可以独自一人乘坐飞机到福州了……

　　康康每一个让人惊喜的信号，都被邹文牢牢抓住、记下，这成为全家欣喜的源泉。

　　邹文的博客很快吸引大批粉丝。她灿烂的笑，也给与她处境相似的妈妈们带去曙光——“接纳，可以陪伴孩子更好成长。”

　　坚韧

　　邹文隐约觉得，自己能做的还可以更多。

　　2009年4月，在第二个世界自闭症日到来之际，近百名历经过绝望、愤慨、焦虑、退缩和争吵的自闭症儿童家长相约在中国残联，为孩子们的未来及出路反复商议。

　　的确，自闭症家庭有太多常人“看不到”的困难。

　　“看着如今阳光帅气的康康，你很难想象他4岁半才开口说话，8岁时还因无法理解停电而在地板上打滚哭闹几个小时。典雅温婉的邹文，你也很难想象她也会崩溃到放声大哭……”中国精神残疾人及亲友协会主席温洪说。

　　邹文深知自己必须勇敢起来。从日本一个NGO机构考察结束后，一个念头突然萌生在她脑中：“我们或许需要一个为自闭症生命提供全程支持的平台。”

　　邹文在康康爸爸的支持下辞去了工作，全身心投入到中国自闭症儿童权益保护的公益事业当中。

　　相同的愿景令五位妈妈“团结”起来。她们要为孤独的孩子们创建自闭症家庭支援中心，为他们提供终生照顾、终生教育及服务。比如，对有着认知、运动、语言、认知、自控力障碍和缺陷的自闭症儿童提前介入，全面提升他们的综合能力，并且在学校里完成孩子们的运动、体能、居家技能的训练。

　　岁月让她多了份坚韧，坚韧也悄然改变着她。从来不肯抛头露面的邹文，居然也站在了凤凰卫视《公益中国》栏目的挑战赛现场，她要为孩子们争取更好的生存空间与环境。

　　走出荧幕，邹文继续奔走于亚运村与天通苑之间，辗转于NGO与医学机构之间。经过十余年的钻研、沉淀，此时的她，不论是对心理学、临床医学的研究，还是对教育学、体育学的认识，俨然是一个专业学者、行家。

　　重生

　　除了为“大家”奔波，邹文还要照料“小家”。

　　一天午后，看着爱吃甜点的康康，邹文心想：“康康们”对“完整性”与细节要求极高，而烘焙师需要的恰恰是精细、认真的性格，何不开一家DIY烘焙坊，为大龄孤独症孩子提供就业支持？

　　说做就做，邹文和妈妈们又马上投入了新的“战役”，这些曾经为自闭症孩子就业前景忧心忡忡的妈妈们，脸上逐渐多了笑容。

　　终于，经过数月的筹备，2012年10月，“康纳洲雨人烘焙坊”开张了。自闭症患者常被称作“雨人”，也被称为“星星的孩子”，就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁，却也能发光发热。

　　如今，他们经过培训，已经可以将面团擀成面饼，再用模具印出图案，最后用烤箱烘焙成饼干，还会做玛芬、面包、凤梨酥等糕点。

　　邹文自己也迎来了收获的季节。2016年3月31日，第九个世界自闭症日来临前夕，邹文收到了由中国青年出版社出版的文集《康康的世界》。

　　其中一页写道：

　　“2015年7月，已学会自己烤饼干的康康在烘焙坊拍摄了‘康纳洲雨人烘焙坊’公益宣传片。”照片中，身着厨师大褂、头顶厨师帽、双手捧着DIY饼干的他对着镜头，开心地笑着。

　　这天的晚霞如帛似锦，特别漂亮。邹文牵起康康的手指着天空。

　　“康康，今天妈妈教你一个词，美哭了。”

　　“好啊妈妈，你看夕阳都美哭了。”（新华社“中国网事”记者 张漫子）